彩繪人生‧林月姑幸福小棧

      
 
作者介紹：

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安寧陪伴度過考驗
每個人都有選擇自己生命的權力，罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」ALS，漸凍人不久後，就簽立安寧緩和醫療，簽下放棄急救。但放棄急救並不等於放棄生命，而是認清生命的有限，更珍惜生命，把握擁有，努力活在當下。

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有美好回憶，要紀錄美好
日前，某網頁出現廣告「面對人生的勇氣」之書的封面，讓我很驚訝，點進去看，真的有在出售。

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爬梯機代替雙腳
住在老舊公寓沒電梯的我，出門很困難，很多時間都把自己關在家裡，沒有機會可以下樓，除非，必要的事情才肯出門。

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「面對人生的勇氣」之書，作者林月姑原本是服裝打版師，在四十歲那年被診斷出罹患漸凍症「肌萎縮性脊髓側索硬化症/ALS」，在女兒鼓勵下拾起畫筆、努力作畫對抗病魔之際，父親與丈夫卻相繼在三個月內離開人世，她曾試圖自殺，但漸凍症的病症讓她連自殺的能力都沒有，發病至今已二十年，一路跌跌撞撞的從谷底慢慢爬出來，就算全身癱瘓，僅剩下右手中指微弱的力量，還是不妥協的以平均三分鐘一個字的電腦打字速度，耗費十年完成十四萬字的文稿，再精簡為正式發行的六萬字版本，期能以自身經歷鼓勵他人，發揮生命的殘存價值。

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親愛的劉老師學慧姊，您好偉大！這一生總是為別人設想！因癌症轉移擴散到頭部和全身，這是多麼痛苦啊！剛住院時去探望您，即便生病，但您第一個想到的不是自己的病痛，而是我們出門的不便，出來多辛苦啊！我們如往常，您談笑生風，對自己充滿極大信心，也給予我們極大勇氣和希望。怎奈，您接受辛苦的治療，又感染沙門氏菌，導致病情直轉急下。

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       海上生命之旅
人生最寶貴是要把握時光，因錯過不再來，女兒規劃去搭遊輪，一直被我拒絕，想著女兒的孝心，怕自己沒機會，就接受女兒的愛，勇敢創造親情美好回憶。

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國畫作品
 
  

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日前到深坑國中生命教育分享，因為，學校需要做校園耐震整修，故地點移至深坑國小禮堂。做了二種體驗，這是一場同學體驗後，做了最真誠，不戴假面具，內心最真實的感受表達。
 
靜態的注音符號溝通板體驗後，飾演病人的感言：「她好笨，都指不到我要的字。」是啊！不能言語的病友，經常用各種方式溝通好久，對方仍無法了解病友所需及要表達的，真的心裡很急又無奈，這是最真實的病友感受了。
 

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日前到基隆暖暖高中生命教育分享，做了二種體驗。動態移位體驗，二組飾演病人的同學很活潑，當雙腳和雙手不能動時，整個人在地上滾動，博得熱烈掌聲。二組看護很貼心，當病人需協助坐上椅子時，以新娘抱方式，將病人抱上椅子，令人好感動唷！
 
靜態的注音符號溝通板體驗，飾演病人的面對著溝通版，看護卻都指不到她要的符號，著急又難過的落下眼淚。
 

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日前到景文科技大學生命教育分享，郭主任是一位貼心善良的氣質美女，很得學生喜愛，很用心教導學生，也很會帶領學生。
在註音符號溝通板體驗時，完全仰賴她講解使用方法，說明非常詳細清楚，讓學生很快上手，也很會激昂學生的熱情，整場體驗非常精彩，相信同學對漸凍人的艱苦會有更深刻的感受。
 
 

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「沒有人是一座孤島」。在每天的生活中，我雖已全身癱瘓，生活起居皆需依賴外籍看護照顧，但漸凍人思緒清楚，感覺敏銳，也有著七情六慾。也想要與人打交道，在這過程中互動與溝通是很重要的。
 
對於話說不清楚，手腳也不聽使喚的漸凍人，連一隻螞蟻、一隻蚊子都可欺負我，無力驅趕，連生活需求都要顧及照顧者的負擔而降低品質。

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