彩繪人生‧林月姑幸福小棧

作者介紹：

林月姑，於1998年罹患典型漸凍症ALS。已全身癱瘓，無法與人言語溝通。生病後畫國畫，當手無力握筆時，開始學習電腦，繼續彩繪人生，豐富生命。抱持感恩擁有的態度，認真過好每一天，讓每一天充實而無憾。

創作除了是興趣，為了在逆境艱困與病苦的生活中增添樂趣和信心，也證明自己還有殘餘價值外，創作目的更期許自己能有機會改善家中的經濟壓力。

>點此進入林月姑的故事

安寧陪伴度過考驗

每個人都有選擇自己生命的權力，罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」ALS，漸凍人不久後，就簽立安寧緩和醫療，簽下放棄急救。但放棄急救並不等於放棄生命，而是認清生命的有限，更珍惜生命，把握擁有，努力活在當下。

幾年前開始了台北醫學大學附設醫院的安寧緩和照護。吳森棋醫師人很親切、很溫和、很慈悲，定期會來居家訪視。記得，有一次吳醫師來家裡，剛好不舒服躺在床上，吳醫師除了認真問診、專業看診外，還想讓我開心，唱歌給我聽，歌聲很好很好聽，讓我享受美好歌聲饗宴，真的好慈悲。

李爭伶護理師很溫柔、細心、用心，定期會來居家訪視。每次會細心了解狀況，量血壓、血氧…等，需要時也會請吳醫師開立藥方，還會關懷外籍看護。記得，在MULYA滿三年續聘，當時，剛好政策改變，印尼要辦出境來台灣工作的手續非常困難，有可能無法回台灣，但看護想回國，導致影響心情。爭伶了解情況後，幫忙安撫MULYA。感謝爭伶的用心，理解看護MULYA要心情好，才能好好照顧我。

北醫安寧病房是多專科的照護團隊，透過各種不同專業領域的合作，以積極的醫療措施及護理方法，提供專業的疼痛控制與舒適照護，讓病人的疼痛降到最低，協助病人緩和各種疼痛與不適症狀，減緩病患身、心、靈的痛苦。

有美好回憶，要紀錄美好

日前，某網頁出現廣告「面對人生的勇氣」之書的封面，讓我很驚訝，點進去看，真的有在出售。

我想，這是老天爺的安排，祂在指示我「有美好回憶，要紀錄美好」。因我為了準備出書，累到罹患漸凍症/ALS，二十年來第一次住院，出院後仍硬撐完成書籍。

終於等到新書發表會，參加的人非常多，很榮幸各位的蒞臨。感恩「傳善獎」圓夢計畫的因緣，以及漸凍人協會大家的支持，讓我有機會出書。

新書發表會，有多位來賓致詞、主持人介紹書的大綱及過程、精彩的樂團演唱，還準備大蛋糕為我慶生，過程很豐富、很精彩，非常感恩！新書發表會圓滿成功！

爬梯機代替雙腳

住在老舊公寓沒電梯的我，出門很困難，很多時間都把自己關在家裡，沒有機會可以下樓，除非，必要的事情才肯出門。

如何開始使用爬梯機的，這有段讓我感恩、感動、感慨、感傷的故事，無力全寫，簡單說，以前協會秘書長林金梅是位有愛心、耐心、同理心的大好人，有次送我回家，看護要揹我上樓時不慎讓我跌倒，金梅目睹我上下樓的艱困，協會募捐爬梯機，善心大眾集資買了爬梯機。但協會沒車、沒人，放多扶接送受益更多人。

多扶是家私人的復康巴士，服務很貼心，爬梯機有專人操作，很安全。台北病友訂車時可告訴多扶你是漸凍人，多扶很善心，服務病友爬梯機不收費，車資另有折扣，但需要注意的是：如果只有上下樓，還是會看使用地的行政區酌收車資唷！

此後參加協會的會議時，若是訂不到復康巴士或是看護身體負荷不了，無法揹我上下樓時就訂多扶用爬梯機。因人力揹看護腰痠背痛，我也冒著不慎跌倒的危險；爬梯機安全，可減輕看護的辛苦，也可減少受傷機率，也可增加我參與社會，奉獻生命的殘餘價值。

「面對人生的勇氣」之書，作者林月姑原本是服裝打版師，在四十歲那年被診斷出罹患漸凍症「肌萎縮性脊髓側索硬化症/ALS」，在女兒鼓勵下拾起畫筆、努力作畫對抗病魔之際，父親與丈夫卻相繼在三個月內離開人世，她曾試圖自殺，但漸凍症的病症讓她連自殺的能力都沒有，發病至今已二十年，一路跌跌撞撞的從谷底慢慢爬出來，就算全身癱瘓，僅剩下右手中指微弱的力量，還是不妥協的以平均三分鐘一個字的電腦打字速度，耗費十年完成十四萬字的文稿，再精簡為正式發行的六萬字版本，期能以自身經歷鼓勵他人，發揮生命的殘存價值。

《面對人生的勇氣》全書分為八個章節，完整呈現漸凍人生的縮影，是最真摯的生命告白，除了感謝生命中的貴人，也因身心苦難的磨練讓人生有了深刻體悟。

這本書的完成，要感謝：劉學慧老師、沈心慧老師、理事長陳大謀、張主任、吳品萱、馬西屏老師的奉獻，也要感謝陳光銘的辛苦，尤其，屈穎（kiki）、看護MULYA及兩個女兒更是辛苦。感謝您們！

這麼多人的辛苦無私奉獻，但從讀者的回饋得知有激勵他人，辛苦是有價值的。

分享讀者的回饋：

親愛的劉老師學慧姊，您好偉大！這一生總是為別人設想！因癌症轉移擴散到頭部和全身，這是多麼痛苦啊！剛住院時去探望您，即便生病，但您第一個想到的不是自己的病痛，而是我們出門的不便，出來多辛苦啊！我們如往常，您談笑生風，對自己充滿極大信心，也給予我們極大勇氣和希望。怎奈，您接受辛苦的治療，又感染沙門氏菌，導致病情直轉急下。

7月25日看到kiki訊息：「醫生說媽咪今天要走」。心裡好痛好痛好痛！不可猶豫，我要去看生命中重要的人，感謝多扶接送即刻幫我安排車子。看您戴著呼吸器面罩，我多麼不捨您病後所承受的肉身折磨，也不捨您心中未放下的萬般牽掛。

有幸遇見法師去看您，依空法師對您說：「您的功課完成了，若看到阿彌陀佛或觀世音菩薩或一道光芒，您都不要猶豫，趕快過去，我們約定好，您先去西方極樂世界幫我們佔位子…」。從沒遇過這麼直言送行的人，心很痛，更感痛苦，轉念後想通了，與其很不捨看您承受病痛折磨，不如讓您能脫離苦海。感恩依空法師教導我生命寶貴的人生功課。

隔天您的狀況一樣，睡前突然想到，不忍您受苦也燃起一絲希望，明天決定去寺廟祭拜祭改，若可以，祈求菩薩保佑您平安；若時間到了，祈求菩薩送您一路好走，別再讓您受苦了。7月27日午後，出門前跟kiki通訊息，收到回覆：「媽咪走了，現在」。天啊！這也太巧了吧！都已經準備好要出門了，難道此時您還擔心我們出門的不便，不讓我出門嗎！？您總是無私奉獻，處處為別人設想，您真的好偉大！

學慧姊今生無私奉獻，過度勞累，才會導致癌症復發，承受極度痛苦折磨。雖然，您人生功課很艱難，但您很勇敢、堅強修完此生，已脫離苦海，不在病痛，圓滿往西方極樂世界與陳宏老師團圓，我們以祝福的心，送您遠行，一路平安。

       海上生命之旅

人生最寶貴是要把握時光，因錯過不再來，女兒規劃去搭遊輪，一直被我拒絕，想著女兒的孝心，怕自己沒機會，就接受女兒的愛，勇敢創造親情美好回憶。

在我生命最後階段，還能有機會去體驗看似藍似綠的海洋，覺得我可以生活在海洋上，頓時感到海闊天空，忘卻所有煩惱，真的感覺自己好幸福喔！

雄獅旅遊好貼心！在開航前一週收到旅程相關資料及登船證明，才能先做功課。公主號遊輪很大艘，登船前辦手續大排長龍，但對輪椅族很友善，引導我們到櫃台辦理，省下一兩小時排隊時間，還走特別通道，還有專人幫我推輪椅走斜坡道登船，送我到十一樓艙房。

我訂無障礙房間，柔軟的床鋪、寬敞的通道，可觀景看海的陽台，連浴室都有無障礙設施，讓人驚喜不已呢！陽台艙最讓人喜愛的，就是有獨立陽台，可以隨時吹海風、看海景。早晨可以在湛藍海洋懷抱醒來，夜晚則可以在海上觀星賞月，這是人生莫大的幸福呀！

國畫作品

日前到深坑國中生命教育分享，因為，學校需要做校園耐震整修，故地點移至深坑國小禮堂。做了二種體驗，這是一場同學體驗後，做了最真誠，不戴假面具，內心最真實的感受表達。

靜態的注音符號溝通板體驗後，飾演病人的感言：「她好笨，都指不到我要的字。」是啊！不能言語的病友，經常用各種方式溝通好久，對方仍無法了解病友所需及要表達的，真的心裡很急又無奈，這是最真實的病友感受了。

動態移位體驗，二組飾演病人的同學很活潑，當雙腳和左手不能動，只剩右手能動時，整個人趴在地上，以一隻手往前撐住，以手臂力量將身體奮力往前拖移，表現好精采，到達定點時，一組病人先把身體翻身側躺，再撐起上半身坐在地上，右手將椅子往地上翻倒，讓後面兩隻椅子的腳及椅背平躺於地面，再把屁股移動坐在椅背，而身體貼在椅子坐板變成椅背上，脖子靠在坐板前端支撐。

另一組病人是趴著，椅子直接往身上翻倒，頭頂住椅子坐板處，椅背上端壓在後背部腰處，繼續努力要坐起來，那股遇到困難永不放棄的精神令人敬佩也不捨，趕緊請瓊蓉宣告，看護回來了，就由兩位看護抬上椅子。

體驗後感想分享，病人感覺痛苦，看護感覺辛苦，有位飾演看護的同學毫無諱言說：很累，讓他死掉。

日前到基隆暖暖高中生命教育分享，做了二種體驗。動態移位體驗，二組飾演病人的同學很活潑，當雙腳和雙手不能動時，整個人在地上滾動，博得熱烈掌聲。二組看護很貼心，當病人需協助坐上椅子時，以新娘抱方式，將病人抱上椅子，令人好感動唷！

靜態的注音符號溝通板體驗，飾演病人的面對著溝通版，看護卻都指不到她要的符號，著急又難過的落下眼淚。

是啊！不能言語的病友，經常用各種方式溝通好久，對方仍無法了解病友所需及要表達的，真的心裡很急，卻又只能無奈的在內心嘆息。

體驗後感想分享，飾演病人和看護都感覺病友很痛苦、辛苦、無奈，相信林月姑「凍」不住的生命力，這場宣導活動讓同學對漸凍人這疾病有所認知。

日前到景文科技大學生命教育分享，郭主任是一位貼心善良的氣質美女，很得學生喜愛，很用心教導學生，也很會帶領學生。

在註音符號溝通板體驗時，完全仰賴她講解使用方法，說明非常詳細清楚，讓學生很快上手，也很會激昂學生的熱情，整場體驗非常精彩，相信同學對漸凍人的艱苦會有更深刻的感受。

同學在回饋小卡片寫因紙張太小無法表達，並留mail希望與我聯絡。我寫mail跟她連繫：昨天非常謝謝您們耐心觀看影片，聽我難以聽懂的言語，更感恩您的用心。

她的感想回覆：月姑阿姨好！很高興收到您的來信，其實我也是罕見疾病的病友，我是玻璃娃娃，我從小到大總共開刀已經18、19次了快跟年紀成正比了，我非常了解疾病纏身的困擾，也曾自卑過，覺得老天很壞心，為什麼讓我帶著疾病出生，隨著年紀成長，在學校我總是成為目光的焦點，大家討論的論點，甚至聽過不好聽的攻擊。

一路上走過來，加上身體的狀況常常受傷就要開刀，其實真的不簡單，尤其一路照顧我到大的爸媽。

「沒有人是一座孤島」。在每天的生活中，我雖已全身癱瘓，生活起居皆需依賴外籍看護照顧，但漸凍人思緒清楚，感覺敏銳，也有著七情六慾。也想要與人打交道，在這過程中互動與溝通是很重要的。

對於話說不清楚，手腳也不聽使喚的漸凍人，連一隻螞蟻、一隻蚊子都可欺負我，無力驅趕，連生活需求都要顧及照顧者的負擔而降低品質。

感恩現代科技發達，透過網路可以取得資訊，遨遊世界，開闊眼界；透過電腦可以清楚將自己的心情傳達給對方理解，也能夠清楚表達自己的意見，彌補說話不清的問題。但出門電腦無法隨行。

在外常因言語不清，不斷被誤解，又無法解釋，導致心裏揹負極大愧疚感。感謝漸凍人協會林子逸物理治療師帶來溝通板測試，支撐架鎖設在輪椅支架上，透過微觸輔具，代替滑鼠按鍵，區分功能操作，等待遊標自動輪轉到想要的注音符號，單指按下微觸輔具就可打字與人溝通，將自己無法用言語的想法傳達出來，不必對方猜，可避免被誤解，也不必把想說的話全吞下肚，照理說，這對我現階段在外是很有助益的溝通輔具。

很無奈，我住公寓三樓，出門需看護揹我上下樓，揹到樓下要將我放在輪椅時，屁股會撞到鎖在輪椅的支撐架鎖桿突出處，試過兩次，屁股每次痛超過二週；另方面人手不足，我每次出門看護上下樓需要6趟，實在太辛苦了，不想增加她的負擔，只好放棄使用。