日前到臺北醫學大學進行生命教育分享
臺北醫學大學距離住處不遠,走路30分鐘可抵達,跟看護討論後決定不訂復康巴士,推著輪椅走路過去,可欣賞一路街景,也是難得的幸福享受呢!但,若是我自己能走路,應該也會嫌遠、嫌累吧!更何況還要使盡全身力氣揹我上下樓。我很幸運遇到好的看護,願意辛苦隨行照顧我,四處進行生命教育分享,對社會盡些許貢獻,讓我的生命能存有殘餘價值,很感恩!
學校安排在鋪著木板的美學教室分享,第一次的木板教室分享體驗,看著一面鏡子牆壁,老師及同學脫下鞋子,坐在木地板上。哇!多麼親近的感覺啊!好溫暖喔!
老師先進入教室,告知同學期末要演出關於漸凍人的戲,由於對漸凍人的疾病不了解,因此安排這場演講。聽到此,很欣喜近日辛苦準備的影片方向是對的。
耀霆通知新增這場的時間比較急迫,思考著對未來的醫護人員該說什麼好呢?他們會想知道什麼?我想,就醫時最希望醫護人員能以同理心對待,但同理心是建構在知道為難點處,才能發揮同理心啊!所以,除了我的遭遇與轉折,應該講些無法控制,異於一般人的生理反應。但,時間急迫,製作影片需花很長很長的時間,以我「龜」行的速度是不可能完成的。於是,想到剪輯方式,找出適合內容片段,在增減剪輯,雖然配樂音量不滿意,終於完成,可暫時用的影片。
一心想讓同學了解漸凍人,又木板教室很溫暖,因為我特別怕冷,木板教室有種與大家沒有距離感,我的情況特別好,像是關閉不住的話夾子,連文瑄都說:今天月姑話很多耶!很慶幸當日文瑄撥空陪同,若不是文瑄翻譯,我當天一定不能暢所欲言,很感恩文瑄!
互動時很自在,我們談到生死、談病程階段的生理變化、談照顧、談氣切…等,記得老師問我是否選擇氣切,原因是什麼。我回:「氣切是要有條件的,以我的經濟狀況不足以支付氣切後的負擔,政府的福利政策還不夠完善,若我氣切會把家裏經濟拖垮,會活得沒尊嚴,這不是我要的人生,我只想要把握當下,能做的、該做得趕快做,珍惜機會對社會做些許回饋,讓生命有存在的價值和意義。而且,我很早就簽立緩和醫療意願書,放棄急救。」老師又問:那你女兒同意你不急救嗎?我回:「89年我女兒未成年就簽好了。」有同學回說,你就是趁女兒未成年趕快簽,才不會被阻止就對了,引得哄堂大笑。
總之,從同學的回饋小卡中得知,這場分享對他們是有收穫和價值的,而對我更是滿滿的激勵呢!