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十分贊同這次病人自主權立法通過,讓病人透過預立醫療,實現病人的醫療,但認為不夠完善。除了「病人自主權」更應該實踐「善終權」。我民國89年就有簽立安寧緩和醫療,簽下放棄急救。

不容否認,在我的心中「延續無品質生命確是沒尊嚴的」,必要時在我心靈深處的期盼用「人為或自然」的結束生命來換取死亡時的尊嚴與安寧。

但是這「病人自主權」病人只能有選擇醫療方式或是拒絕治療的權利。對於無法治癒的漸凍人,目前多是只能「我不要插管、CPR…等」,痛苦折磨的等待自然死亡。我的理念比較積極,除了,我不要插管、CPR…等,不必承受無意義的痛苦折磨,還包括「我可以要'人為'舒適而有尊嚴的善終。

其實,我的理念很簡單,就是:

放棄急救ð珍惜生命ó努力追尋生命價值ó勇敢創造精采生命ð善終。

第1步我已經簽立好,可放心了。

第2.3.4步我有自主權,也一直努力向前走。

 

最擔心最後這步掌控別人手中,若立有善終權,就可安心,圓滿了。

 

必須強調,「善終權」只是選項。就像放棄急救並不等於放棄生命。而是認清生命的有限,更珍惜生命,把握擁有,努力活在當下。

 

 

漸凍人就像是「有知覺的植物人」,連被一隻螞蟻、蚊子欺負都無力自保,更別說反擊了;身上某處癢,別人也抓不到癢處。而這些都只是身體的不舒適,更痛苦是一般大眾的不了解,甚至被誤解。像是,情緒無法自主的愛笑,明明令人傷心、難過,難以忍受的悲傷事,卻反常的呵呵大笑,總是讓人誤解,更為不諒解,也無從解釋,只能無奈的默默承受著心痛。

生病這麼久,總是覺得拖累家人,內心很過意不去。也擔憂照護問題,好的外籍看護是可遇不可求,尤其,我家住公寓三樓沒電梯,看護需揹我上下樓很辛苦,加上漸凍人頭腦清楚,感覺敏銳,照顧難度比較高。更有著經濟壓力,照護費、生活費、醫療費…等,處處需用錢,真怕家裡經濟被我拖垮。

 

漸凍人在病程的晚期,即便呼吸困難,靠著先進醫療,氣切接上呼吸器,仍然「活著」,但是有部分病友不想要以這種方式「活著」。《病人自主權利法》通過後,病友不用等到晚期,在意識清楚,身體也還方便的情況下,就可以預先打算規劃。本會常遇到的例子是,病友因為呼吸肌肉衰弱,一口痰卡住咳不出來,造成呼吸困難,進而失去意識、昏迷被送到急診,醫生告知家屬要氣切急救,之前未做病友緊急狀況處置討論的家屬,六神無主之下,慌亂中,往往為病友做了他不想要的決定。而對於氣切之後的照顧,卻沒有更多的認識及評估,包含生活方式的改變、在哪裡照顧、照顧的人力、經濟的負擔等。有了這個法案,可以保障病友,選擇對自己最好的未來,以及善終出境的權利。衷心感謝楊玉欣委員的用心推動 ,造福廣大苦難的病友和家屬。

 

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    林月姑幸福小棧 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()