彩繪人生‧林月姑幸福小棧

安寧陪伴度過考驗

每個人都有選擇自己生命的權力，罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」ALS，漸凍人不久後，就簽立安寧緩和醫療，簽下放棄急救。但放棄急救並不等於放棄生命，而是認清生命的有限，更珍惜生命，把握擁有，努力活在當下。

爬梯機代替雙腳

住在老舊公寓沒電梯的我，出門很困難，很多時間都把自己關在家裡，沒有機會可以下樓，除非，必要的事情才肯出門。

「沒有人是一座孤島」。在每天的生活中，我雖已全身癱瘓，生活起居皆需依賴外籍看護照顧，但漸凍人思緒清楚，感覺敏銳，也有著七情六慾。也想要與人打交道，在這過程中互動與溝通是很重要的。

 忠孝醫院祈翔病房成立日光音樂紓壓走廊已有數年之久，漸凍人協會都定期舉辦音樂會，為病友創造一個紓壓的美好環境，讓心靈隨著美妙的音樂飛翔。

這是我第一次參加，音樂可以撫慰人心，又為何不曾參加？只因自我控制力強，個性太會壓抑，只為需要才開口，不為想要而要求，無法自私的只為自己享受美妙音符，而不顧看護需費盡千辛萬苦，艱難的揹我上下樓。這次黃啟訓主任退休，換黃威詔主任及羅楊清醫師照顧祈翔病房住院的病人，感恩協會舉辦送舊迎新＆音樂會，讓我有機會參加。

非常感謝忠孝醫院牙醫科， 2015年的最後一天，不畏懼寒風低溫冷颼颼，送來最最最棒的歲末跨年禮物，迎接美好希望的2016年。

上個月牙醫科吳秉翰主任與「醫」群慈悲天使團隊，送愛到宅關懷時，感受吳主任有著一顆菩薩心腸的好醫師。吳主任還說會安排到宅幫我洗牙，不可諱言，我心裡是有疑惑的。沒想到吳主任真的實現諾言，帶領鄭智元醫師及洪若芸醫師到宅幫我洗牙。

十分贊同這次病人自主權立法通過，讓病人透過預立醫療，實現病人的醫療，但認為不夠完善。除了「病人自主權」更應該實踐「善終權」。我民國89年就有簽立安寧緩和醫療，簽下放棄急救。

不容否認，在我的心中「延續無品質生命確是沒尊嚴的」，必要時在我心靈深處的期盼用「人為或自然」的結束生命來換取死亡時的尊嚴與安寧。

很感謝台北市立聯合醫院忠孝院區，「醫」群慈悲天使團隊，再次送愛到宅的關懷。

葉啟昌副院長人很親切、很溫和，真的好慈悲，用心了解漸凍人的需求，也能體會我們病友的處境，知道我們需要哪些的醫療援助，盡力在支持協助我們，這是漸凍人的幸福，我們病友很感謝您！

      日前，台北市立聯合醫院忠孝院區，葉啟昌副院長、黃啟訓主任、翁鶴修護理師、洪若樸營養師、段詠鈞資訊管理師及黃成章志工人員等，會同漸凍人協會蘇麗梅社工部主任、張承庭社工師到宅服務、關懷。

台北市立聯合醫院忠孝院區---家庭責任醫師整合性試辦計劃，將醫院的功能行動化，化被動為主動，以家庭責任醫師制度概念將醫療服務直接送入漸凍人家中，醫療團隊整體的關懷，讓我們倍感溫馨。

   大家都希望出門要有人陪，漸凍人當病情退化到行動不便，因為有人陪才有安全感。尤其失語後，更不敢出門，若沒人陪會驚恐、害怕。

   當然，能有人陪最好，但為什麼一定要有人陪才能去做想做的事？若沒有人陪的時候，還是可以先做好準備，勇敢的出門。

希望之語

「海芋」花語-希望。海芋有個優美的正式名稱叫做「馬蹄蓮」，這是因為它的苞片盛開時有如倒立的馬蹄，而植株又如同蓮花般生長在水中。

感恩、思念

寒風刺骨冷颼颼，暖爐電毯來伺候，手腳全身包緊緊，穿衣保暖仍不夠。

之前邀請賢偉去北醫人文戲劇觀賞，不料前一天聯絡見面時間時，賢偉表示：最近呼吸功能退很多，最近有呼吸問題須處理，恐怕無法前去。

什麼是軟食，就是容易咀嚼和消化的食物。食物要質軟、容易咀嚼，比普通食物更容易消化。適用於牙齒咀嚼不便、不能食用大塊食物、消化吸收能力稍弱的病人。食物選用應少含粗糙的膳食纖維及較硬的肌肉纖維，或經過製備後使它們軟化。因此一切食物烹調時都要切碎、燉爛、煮爛，應達到易咀嚼、易消化、比較清淡、少油膩的目的。